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Ecoute-moi Docteur ! N’écoutez pas ma Caisse qui « raisonne » pour vous !

La CNAMts met bientôt à la disposition du médecin un nouvel outil via internet. Cet outil dénommé « le web-médecin » rend accessible au praticien sur sa console internet tout l’historique récent (un an) des remboursements (sous forme de listes classées) du patient qui présente sa carte Sesam-Vitale. Ce projet a été analysé par la CNIL et fait l’objet de recommandations précises (Ref CNIL 2005-046 du 15/3/2005).

En tant que citoyen et patient qui consulte son médecin, l’apparition de cet outil proposé par la CNAMts ne peut pas laisser indifférent et concerne chacun de nous. Comment l’arrivée de ce tiers va modifier la relation médecin-malade? Que va-t-il se passer lors du dialogue à la lecture de ces données accumulées par la caisse et livrées en liste ? Quelle perception avons-nous de la mise en ligne de ces données médicales et personnelles et de leur détention centralisée ?

La relation qui se construit entre le patient/malade et le médecin se fait progressivement et subtilement. Dans cette échange, l’irruption de cet outil introduit un tiers dit virtuel qui porte en germe des éléments que l’on percoit potentiellement comme perturbants notamment s’ils sont mal connus, mal utilisés, mal maîtrisés. Des spécialistes et associations de patients ont déjà levé une multitude de questions mais attardons nous d’abord sur celles qui modifient le « colloque singulier » entre le médecin et le patient.

L’examen biologique: sur son ordinateur, le professionnel de santé pourra lire qu’à une date D, un examen biologique a été fait. Et c’est tout. Pas d’information sur le prescripteur, le laboratoire, les résultats. Si cette information suffit pour un relevé comptable ou dans le cadre d’études statistiques anonymisées, elle est loin d’être satisfaisante dans une relation de soins. La donnée est ici privée de tout contexte dont elle ne peut pourtant pas se dispenser pour faire sens.
Or, depuis des années dans quelques cantons, existent dans le cadre d’approche collective des soins, des échanges électroniques sécurisés et authentifiés entre praticiens qui leur permettent de recevoir les résultats et de les intégrer dans la démarche de soins qu’ils poursuivent. De même, le professionnel de santé a toujours la faculté de consulter le laboratoire pour avoir une vision de synthèse des derniers résultats assortis d’un commentaire approprié. On peut faire ici au moins deux observations : si l’intitulé de l’examen biologique est signifiant d’une maladie, dans la consultation brute du site CNAMts, il peut y avoir problème et atteinte à la protection de la vie privé. Les données détenues par la CPAM-CNAM ne sont pas anodines. Un oeil expert par interprétation des codes peut détecter de multiples indications sur un assuré, sa vie privée et sa santé mais aussi induire dans l’esprit des contre-sens. En revanche, dans une approche de soins, cette ligne comptable est incomplète car détachée d’un contexte où l’on attend plutôt qu’elle s’inscrive dans un échange entre professionnels de santé et là où l’information n’est pas dissociée de son contexte, de sa genèse. La présentation de ce système révèle donc un brouillage par des logiques différentes – celle de l’approche originellement comptable, celle de la protection de la vie privée et celle de professionnels de santé qui prennent conscience de la nécessité d’un travail collectif (donc d’échanges) pour une meilleure qualité des soins.
Autre cas de figure repris d’un échange sur un forum internet dans les suites du Médec: l’auteur évoque le cas d’un psychiatre qui pourrait consulter la liste à l’insu du plein gré de son patient et découvrir qu’il est sous tri-thérapie. L’un dit que c’est inutile, l’autre dit que c’est utile. Et le patient dans tout cela ? S’il va voir son psychiatre, c’est en confiance. Très probablement à un moment ou à un autre, cette tri-thérapie sera « parlée » par le patient au moment qu’il aura choisi. Cela sera important pour le psychiatre, car non seulement l’info en elle-même est significative mais son inscription dans le temps du dialogue l’est de même. Si le psychaitre le sait « avant » son patient, sa qualité d’écoute sera différente.
Dans cette liste livrée en ligne par la CNAMts, il n’y aura aucune information sur les prescripteurs de ces actes qui ont été remboursés. Or, ces données – que l’on peut considérer ici comme des étiquettes – ne donnent aucune information sur le contexte et la démarche du médecin qui les ont générées. Le praticien se trouve alors dans la salle des fiches d’une bibliothèque mais n’a aucun moyen de consulter ni les livres ni les auteurs repérés. Le dialogue avec son patient est modifié. En ne prenant pas conscience de cette confusion entre la connaissance et l’assemblage-collecte d’informations, on risque de voir des praticiens se suffirent des données disponibles sur ce dossier « archive » (et partiel) et oublier aussi bien les échanges, l’écoute et la communication avec le patient ainsi que le dialogue avec les autres professionnels de santé qui sont en charge du malade. En présentant les informations sous-forme de listes pré-établies d’actes avec des données incomplètes par nature, le WebMédecin CNAMts, à cause des contraintes logiques de l’outil informatique, propose un chemin simpliste de l’historique des soins du patient. Or, la démarche de connaissance médicale, comme la connaissance en générale, ne suit que rarement des chemins pré-établis même elle y fait appel de temps à autre (check-list, méthode,…). Ici, une des clés est le dialogue/écoute avec le patient, il est donc nécessaire de prendre conscience des attributs et limites de cet historique d’assuré social.

Ces listes étaient échangées dans un but comptable entre la caisse et la patient via le courrier postal. En les mettant sur internet pour le professionnel de santé, confusément, on percoit que cette mise à disposition de données médicales d’une année changent quelque chose à l’espace intime que nous partagions avec le praticien. Que se passe-t-il donc ? Sur la protection de l’information, le volet contrôle de la circulation est mis sur la sellette : en effet, une information qui, aujourd’hui, circule nominativement (via le relevé postal mensuel) entre l’assuré social et la CPAM, est mis à disposition du praticien sans consentement explicite et éclairé. Le fait que cela soit disponible sur internet même de façon sécurisée, laisse entrevoir les risques d’une divulgation. D’où cette sensation d’intrusion dans la vie privée.
En ce qui concerne le consentement, il est annoncé et dit que le fait de remettre la carte Vitale est en soit un consentement autorisant le professionnel de santé à consulter cette liste. Cela semble bien insuffisant car les propositions ne sont pas claires et ne permettent pas un accord éclairé à propos de ces informations (ce qu’elles soutendent) et à leur circulation. On ne voit pas où s’exprimera l’accord explicite et spécifique du patient même si le contenu de la note d’information est précisé dans l’avis de la CNIL.
Enfin, le contrôle des autorisations d’accès est incomplet: Le praticien utilise sa carte professionnel CPS qui contient une valeur de signature (pincode) mais le patient remet une carte à qui manque le code personnel comme par exemple dans la carte bancaire. Comment le patient va-t-il contrôler ceux qui accèdent et lisent ces listes ? Ces contrôles et autorisations d’accès sont-ils le résultat de ce consentement libre du patient ? La CNIL évoque bien le droit de rectification auprès de la CNAMts sur les données mais rien n’est dit sur le contrôle par le patient des professionnels de santé qui se seront connectés pour consulter ces données (trace écrite et nominative des connexions).

A propos de ce nouvel outil le message pourrait être aujourd’hui:
écoutez-moi docteur, prenez du temps pour m’entendre. Si votre écran est posé sur la table comme une cloison entre nous, mettez le de côté. Comprenez que dans mon histoire avec la Sécu, ce n’est qu’une liste « bancaire » pas si anodine qui vous est fournie. Comprenez que ce qui est important, c’est la façon dont ensemble dans le dialogue, ces évènements de santé, cette histoire, vont s’inscrire. Enfin comprenez comment dans votre démarche intellectuelle ce tiers « électronique » peut être perturbant.
Quant à la carte vitale, je vous la donnerais en fin de consultation pour qu’elle soit utilisée comme identifiant pour le remboursement, ce pour quoi elle a été conçue initialement.

MS Août 2005