idée-s

de la crise d’adaptation des systèmes d’information ET de communication

Pourquoi ces derniers mois, hormis les jeux d’idées du jeudi, si peu de publications selon les thématiques du site idée-s.info ? 
Il est vrai qu’autour des systèmes d’information et du réseautage dans la Santé, il y a matière à réflexion, commentaire voire tentatives de prospective. En effet, il ne se passe pas une semaine sans une info, un flash ou un communiqué de presse émanent d’un organisme, une société ou d’ailleurs.
Idée-s.info n’est pas un fil d’information. Contraints ou non, nous avons envie de prendre le temps et de laisser les graines pousser, voire fleurir. Que de promesses des Etats depuis que le site existe. Par exemple autour du DMP ou de l’informatisation des hôpitaux. Pourtant, dans la vie quotidienne, que de changements inexorables modifiant – ostensiblement ou secrètement – les pratiques au coeur du sujet « chaud » des échanges et de la protection de la vie privée. Voici une petite liste d’évènements collectés récemment sur plusieurs thématiques :

Réseaux sociaux :
Les réseaux sociaux comme Facebook initialement gratuits deviennent maintenant des enjeux financiers et publicitaires.
Au quotidien, tel que l’a relaté une émission TV (France 2 – Arrêt sur image), des ados et enfants se sont retrouvés en grande détresse (et poussés au suicide) harcelés « électroniquement » car seul face à leur écran par les autres collégiens créateurs d’un groupe « virtuel » alimenté par des invectives et des railleries.
En Angleterre, un autre suicide a eu lieu par la suite de diffusion de photos non autorisés. [1]
Les recruteurs et employeurs (3/4 aux USA selon l’étude 2008 de Robert Half) explorent les réseaux sociaux pour compléter le profil des personnes recrutables. 1/3 auraient décliné la candidature au vu des informations laissées sur les réseaux sociaux par des candidats (cadres) qui relataient en public des opinions ou des pans de leur vie privée.

Incidents, accidents, attaques des fichiers nominatifs :
SNCF – des milliers de fiches clients accessibles [2]
AT&T – Plus de 100 000 clients mis en ligne [3]

L’identité et les voyages :
Les caméras mettent à nu les voyageurs,… [4]

La CNIL dans sa dernière lettre annonce pour 2010
Au programme 2010 : 300 contrôles proches des préoccupations quotidiennes [5]
17 mars 2010
Comme chaque année, la Commission, réunie en formation plénière, a adopté son programme des contrôles sur place qui seront effectués en 2010. Celui-ci confirme l’augmentation du nombre de contrôles et une attention toute particulière portée aux domaines touchant directement notre quotidien : vidéosurveillance, droit au logement et pratiques dans l’immobilier, protection des mineurs et conséquences dans notre vie privée d’un voyage aérien.

Payer avec son doigt, c’est possible ! [6]
01 avril 2010
La CNIL a autorisé l’expérimentation par Banque Accord d’un système de paiement avec authentification du réseau veineux du doigt.

La Santé :
le DP (dossier pharmaceutique) a pris un essor plus rapide que le DMP qui, dans son projet de 2004, avait exclu la médecine du travail et ces pharmaciens qui depuis, via leur ordre professionnel ont lancé leur propre projet. La relation entre les assurés et leur pharmacien semble expliquer une bonne part de ce déploiement. [7]
le DMP (Dossier médical personnel) [8] vient de valider le nouvel hébergeur centralisé.  
les ARS (Agence régionale de santé) – après une longue période de préfiguration – démarrent ce mois d’avril avec leur directeur nouvellement nommé.
La biométrie entre à l’hôpital pour identifier des patients traités par radiothérapie [9]
15 avril 2010
La CNIL a autorisé le Centre Oscar Lambret, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer du Nord-Pas-de-Calais, à expérimenter un dispositif biométrique permettant de contrôler l’identité des patients pris en charge en radiothérapie. Ce dispositif repose sur la reconnaissance de l’empreinte digitale assortie de la constitution d’une base de données centralisée, afin d’éviter tout risque d’erreur médicale.

La Santé dans d’autres pays :
Belgique :  le réseau Santé Wallon (RSW) [10], qui a choisi une architecture des serveurs respectant l’existant aux seins des hôpitaux et en ville après 2009 consacré aux essais démarrent courant 2010.

Canada : Le DSE – dossier de santé électronique [11] – suit la progression programmée depuis 2002  par INFOROUTE l’organisation à but non lucratif. Celle-ci est dûment documentée et fait l’objet de rapports annuels sur l’année écoulée et l’année à venir.
Québec : Dans la ligne du DSE pan-canadien, le Québec met en route avec retard lié aux discussions budgétaires, le dossier de Santé de ses 7,5 millions de citoyens.[12]

En guise de conclusion…

En ce début de printemps, on voit, même avec le retard consécutif à l’hiver rigoureux, ressurgir la végétation naturelle ou celle plantée soigneusement l’année précédente. Un nouveau cycle redémarre avec ses exigences et ses périodes de taille, de bouturage, d’arrosage…
Avec quel nouvel espoir de renouveau peut-on aborder les sujets abordés dans idée-s ?

Soyons patient, impatient, un patient ! 

Si l’urgence médicale apprend à réagir rapidement dans certaines circonstances, la convalescence et la rééducation apprennent la patience. En système d’information, en milieu hospitalier, l’échelle de temps est au minimum de 6 mois à un an pour déployer des changements d’organisation. Donc à l’échelle d’un pays, ce serait plutôt 5 à 10 ans si tout est bien anticipé et suivi sur la durée. 
Pourquoi « un patient » ? Si l’on n’est pas soi-même concerné, rien de plus précieux que de visiter un proche hospitalisé et d’écouter ce qu’il dit de son parcours « de patient ». Avec la distance nécessaire, on est invité à prendre conscience de l’impact de l’organisation, de l’accueil, de la transmission des informations et de ce que tout cela implique pour le patient et les professionnels de Santé.
Ainsi on mesure comment des choix techniques ou comptables isolés du contexte peuvent impacter le quotidien. On mesure aussi les distances qui existent entre la vie à l’hôpital et ses lourdeurs budgétaires et la ville au coeur des nouveaux médias (internet, téléphonie mobile,…). Tel retraité, en contact avec sa famille via internet et ‘tchat’ video, signale à son médecin traitant qu’il n’a pas le courrier électronique – courriel – et reste lié au courrier postal et/ou à la lettre emportée par l’ambulancier…

Sur le plan pratique : 

– Relire la série du dessous des cartes écrite en 2006 [13], cela donne quelques pistes pour décrire et comprendre l’architecture des dossiers de santé en France et chez nos voisins proches ou lointains.
– Visiter et écouter les pratiques de nos voisins européens…

Panne de réseautage ou phénomène plus général ?

Ce qui se passe à propos des systèmes d’information et du réseautage peut être abordé sous un angle technique. Des rencontres et visites outre frontière, par exemple en Belgique, ouvrent l’esprit à une meilleure compréhension de l’impact de l’Etat, sa forme, des pratiques « culturelles » sur lesquelles s’organise et communique la société. Quand on suit des projets sur la durée, on n’imaginait pas à quel point, les arrière-plans sociétaux et culturels impactent leur devenir et leur mise en place (et alors retard, promesse non tenue, dérive,…).
D’où la question dans l’Hexagone, pour ces projets de réseautage de santé qui concernent tous les citoyens, comment pourra-t-on se libérer des inconscients qui sont en place depuis Colbert ou Napoléon ?
Si les frontières douanières ont disparu au sein de l’UE, n’y en a-t-il pas d’autres à identifier et décrire pour mieux en tirer profit et lever la panne ?

Michel S.
13 avril 2010

Liens référencés :
[1] http://www.telegraph.co.uk/education/educationnews/7308823/Teacher-killed-herself-after-ex-boyfriend-posted-naked-photos-on-Facebook.html
[2] http://www.liberation.fr/societe/0101625123-les-fichiers-clients-de-la-sncf-en-balade-sur-le-web
[3] http://gawker.com/5559346/
[4] http://www.cnil.fr/la-cnil/actu-cnil/article/article/570/scanners-corporels-jusquou-se-devoiler-pour-etre-mieux-protege/
[5] http://www.cnil.fr/la-cnil/actu-cnil/article/article/750/au-programme-2010-300-controles-proches-des-preoccupations-quotidiennes/
[6] http://www.cnil.fr/la-cnil/actu-cnil/article/article/750/payer-avec-son-doigt-cest-possible/
[7] http://www.ordre.pharmacien.fr/DP/index.htm
[8] http://www.asipsante.fr/
[9] http://www.cnil.fr/la-cnil/actu-cnil/article/article/750/la-biometrie-entre-a-lhopital-pour-identifier-des-patients-traites-par-radiotherapie-1/
[10] http://www.reseausantewallon.be/
[11] http://www.infoway-inforoute.ca/lang-fr/
[12] http://www.dossierdesante.gouv.qc.ca/fr_accueil.phtml
[13] http://www.idee-s.info/?p=14